Σημαντικά άλματα ευαισθητοποίησης έχουν σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες στην κοινωνία για τα άτομα με ειδικές ανάγκες και νοητική αναπηρία. Δυστυχώς όμως ακόμα και σήμερα υπάρχουν κρούσματα χρόνιας αιχμαλωσίας, σεξουαλικής βίας και λεκτικού ρατσισμού σε βάρος αυτών των ανθρώπων. Ο περασμένος χρόνος έφερε στο φως πολλά περιστατικά που σόκαραν το πανελλήνιο και απέδειξαν πως το φαινόμενο δεν έχει εξαλειφθεί. Για αυτό τον λόγο το Κέντρο Ειδικής Αγωγής, που στεγάζεται από το 1984 στην Καλαμαριά, αποφάσισε να ξεκινήσει μια ιδιαίτερη καμπάνια για την προστασία των ανθρώπων με νοητική στέρηση και την διάδοση των δικαιωμάτων τους.
Το όνομα της καμπάνιας είναι «Ι.Δ.ΑΝ.ΙΚΑ.» και προέρχεται από τα αρχικά των λέξεων Ίθι (εμπρός) Δικαιώματα Ανεξάρτητα από Ικανότητες .«Αυτά τα ‘Ι.Δ.ΑΝ.ΙΚΑ.’ υπήρχαν πάντα σε κάθε πράξη που έκανα από τότε που ξεκίνησα. Στην ουσία, είναι μια μικρή περίληψη της δράσης μου όλα αυτά τα χρόνια» λέει στη «ΜτΚ» η πρόεδρος του Κέντρου Ειδικής Αγωγής, Ελένη Μιαούλη. Με άμεσο στόχο την κοινωνική ευαισθητοποίηση για τα δικαιώματα των ανθρώπων ανεξάρτητα από τις ικανότητές τους, ενώνουν τη φωνή τους για τρεις βασικές αρχές.
Αρχικά, ζητούν να ληφθούν σε όλα τα επίπεδα επιπλέον μέτρα προληπτικής ενεργοποίησης απέναντι στον κίνδυνο περιστατικών σεξουαλικής και κάθε μορφής σωματικής βίας απέναντι στα άτομα με νοητική στέρηση. Επισημαίνουν ακόμα πως πρέπει να εξεταστεί και η ενίσχυση του νομικού πλαισίου.
Δεύτερον, αναφέρουν πως πρέπει να προστατεύονται από λεκτικό και κάθε μορφής ρατσισμό. Για το συγκεκριμένο λόγο προτείνουν να δοθούν «επίσημες κατευθύνσεις/οδηγίες συνοδευόμενες από υλικό τεκμηρίωσης, ώστε η διατύπωση “διανοητικά καθυστερημένος” και οι ομοειδείς στον διαπροσωπικό και δημόσιο λόγο, να συνιστούν έκφραση σεβασμού και αλληλεγγύης σε μια ανθρώπινη κατάσταση που υπερβαίνει την προσωπική βούληση και τις μέχρι σήμερα δυνατότητες της επιστήμης».
Τέλος, επιμένουν στα δικαίωμα των ΑμεΑ να λαμβάνουν όλοι και όλες τις διαθέσιμες υπηρεσίες για την αναπηρία τους. «Ας καταγραφούν στις τοπικές κοινότητες οι οικογένειες που έχουν μέλη με νοητική αναπηρία και για οποιουσδήποτε λόγους λαβαίνουν περιορισμένες ή καθόλου υποστηρικτικές υπηρεσίες και ας αναληφθούν σε όλα τα επίπεδα πρωτοβουλίες δραστικού περιορισμού του φαινομένου» αναγράφουν στο κείμενο της εκστρατείας.
Περισσότεροι από 5.000 άνθρωποι υπογράφουν και στηρίζουν την εκστρατεία. Ανάμεσά τους, ο Αρχιεπίσκοπος Αθηνών και Πάσης Ελλάδος Ιερώνυμος, ο γενικός γραμματέας του ΚΚΕ Δημήτρης Κουτσούμπας, ο περιφερειάρχης Κεντρικής Μακεδονίας Απόστολος Τζιτζικώστας και πλήθος πολιτικών προσώπων, αθλητών και καλλιτεχνών.
Μια ξεχωριστή παράσταση
Στο πλαίσιο της εκστρατείας πραγματοποιήθηκε μια ξεχωριστή παράσταση που για πρώτη φορά ένωσε δυο… κόσμους παιδιών. Στις 3 Δεκεμβρίου, την Παγκόσμια Ημέρα των ατόμων με αναπηρία, ανέβηκε μία μουσικοθεατρική παράσταση στο Βασιλικό Θέατρο, με στόχο να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες και να κοινωνικοποιήσει τα μηνύματα που ταυτίζονται με τα αιτήματα της καμπάνιας I.Δ.AN.IKA.
Πρωταγωνιστές ήταν τα παιδιά από το Κέντρο Ειδικής Αγωγής αλλά και μαθητές χωρίς νοητική αναπηρία από τη Θεσσαλονίκη, με παρουσιαστή τον Γιάννη Ζουγανέλη. Συνολικά 45 παιδιά επί σκηνής παρουσίασαν όσα μπορούν να βιώνουν τα παιδιά με νοητική στέρηση αλλά και αυτό που επιζητούν, που κυρίως είναι η αγάπη. «Ουσιαστικά το μήνυμα της καμπάνιας είναι η κοινωνικοποίηση όλων μας, ώστε να βάλουμε στο ύψος που πρέπει τα παιδιά με νοητική αναπηρία -και όχι μόνο αυτά. Ο καθένας σ’ αυτό τον κόσμο πρέπει να έχει τον χώρο, τον χρόνο και την αξιοπρέπεια να ζει επί ίσοις όροις» αναφέρει η Μαρία Βλαχοπούλου, καθηγήτρια πιάνου και σκηνοθέτιδα της παράστασης.
Η κ. Βλαχοπούλου εμπνεύστηκε για την παράσταση από την μακροχρόνια ενασχόλησή της με παιδιά με αναπηρία, καθώς εργαζόταν για πολλά χρόνια στο Κέντρο Ειδικής Αγωγής. «Κάνοντας μουσικοθεραπεία σε αυτά τα παιδιά, εγώ παίρνω πολλά περισσότερα. Την αγάπη, το χαμόγελο και την αγκαλιά τους» λέει στη «ΜτΚ» και τα μάτια της λάμπουν. «Με συγκίνησε η εκστρατεία και καθημερινά καταλαβαίνω όλο και περισσότερο το νόημά της. Συγκλονίστηκα με τα μηνύματα της καμπάνιας, γιατί δυστυχώς στην Ελλάδα είμαστε πάρα πολύ πίσω. Όταν μου είπαν να κάνουμε την παράσταση, απλά μου βγήκε αυθόρμητα. Χωρίς να ξέρω πώς» αναφέρει για την παράσταση και την καμπάνια. Η ίδια, όπως σημειώνει, εμπνεύστηκε ιδιαίτερα από την μαθήτριά της Νάνσυ Μπάρμπα που είναι φοιτήτρια στη Σχολή Καλών Τεχνών και επιμελήθηκε την εικονογράφηση. «Στην πρόβα τα παιδιά πιάστηκαν χέρι-χέρι σαν να γνωρίζονταν ανέκαθεν. Οι μαθητές μου έγιναν ένα με τα παιδιά από το Κέντρο Ειδικής Αγωγής, χωρίς να υπάρχει η παραμικρή συστολή. Έκλαιγα με αυτό που έβλεπα» δηλώνει η κ. Βλαχοπούλου. «Στην ουσία ήταν μια παράσταση που δούλεψαν τα παιδιά μας με άλλα παιδιά εκτός του κέντρου, ώστε να υπάρχει αποδοχή» σημειώνει η πρόεδρος του Κέντρου Ειδικής Αγωγής.
Μια μάνα στον αγώνα της διεκδίκησης
Η Ελένη Μιαούλη (φωτ.) ξεκίνησε να ασχολείται με την φιλανθρωπία και να αναζητεί ειδικές δομές για παιδιά με νοητική στέρηση, ύστερα από προσωπική της εμπειρία. «Έζησα τον ρατσισμό στο πετσί μου» λέει χαρακτηριστικά. Το 1965, στο Ηράκλειο της Κρήτης, απ’ όπου κατάγεται ο σύζυγός της, γέννησε την κόρη της Άννα. Στη γέννα υπήρχαν επιπλοκές, καθώς το μωρό λόγω βάρους σφήνωσε στον τράχηλο. «Η γέννα διήρκησε 48 ώρες και από την πίεση, το παιδί έπαθε κάτι σαν εγκεφαλικό. Ο γιατρός δεν έκανε καισαρική και είχαμε αυτό το ατύχημα. Δεν θα μπορέσω να το συγχωρήσω ποτέ» διηγείται. Από το ατύχημα στην γέννα, στην 55χρονη σήμερα Άννα, πειράχθηκαν τα νεύρα και αντιμετωπίζει ιδιαίτερο πρόβλημα στον λόγο της. «Είναι φυσιολογικό, όταν δεν μπορεί να εκφραστεί, να της προκαλείται μια νευρικότητα» αναφέρει η κ. Μιαούλη.
Καταλαβαίνοντας πως η κόρη της θέλει εκπαίδευση και όχι ιατρική υποστήριξη, ξεκίνησε να ψάχνει κέντρα και σωματεία που θα μπορούσαν να την βοηθήσουν. Έφτασε έως την Αγγλία για να αναζητήσει μια κατάλληλη δομή και εκεί εμπνεύστηκε το Κέντρο Ειδικής Αγωγής. «Ήταν ένα κτίριο πεντακάθαρο, όπου έπαιζε μουσική με πιάνο και έβλεπες μέσα πολύ βαριές περιπτώσεις. Ήταν από τις λίγες φορές που είδα σεβασμό για τον άνθρωπο. Όταν συνάντησα τον διευθυντή, μου είπε ‘αντί να φέρνετε τα παιδιά εδώ, κάντε κάτι στην Ελλάδα’. Έτσι γύρισα και ξεκινήσαμε» εξιστορεί.
Όπως στηρίζει η Ελένη Μιαούλη, το κακό στην Ελλάδα ήταν ότι δημιουργούσαν ιδρύματα και όχι μικρές μονάδες για να εκπαιδεύονται τα παιδιά. «Υπήρχε ένας σύλλογος που ονομαζόταν ‘αποκλινόντων παίδων’. Μόνο το όνομα έφτανε… Κάποια στιγμή πτώχευσε και αυτό και έκλεισε». Από τότε ξεκίνησε ένας μεγάλος αγώνας για την κ. Μιαούλη με πορείες, καταλήψεις και εντάσεις, διεκδικώντας να δοθούν άδειες για ιδιωτικά φιλανθρωπικά κέντρα. «Ήμουν από τις πρώτες που ξεκίνησα τα φιλανθρωπικά σωματεία» σημειώνει. Από το 1982 άρχισε να λειτουργεί το Κέντρο Ειδικής αγωγής και στα τέλη του 1984 μεταφέρθηκε στα κτίρια της οδού Κολοτούρου 14, όπου παραμένει μέχρι σήμερα. Ο χώρος που ανήκει στο Παπάφειο Ίδρυμα και στην περιουσία της Εκκλησίας, παραχωρήθηκε στο κέντρο με προτροπή της υπουργού Κοινωνικών Υπηρεσιών Μαρίας Κυπριωτάκη. «Η ίδια βρέθηκε στα εγκαίνια και την ώρα που με ευχαριστούμε για το έργο μας, πετάχτηκε η Άννα και της είπε ‘και εγώ βοήθησα’. Όταν η υπουργός την ρώτησε πώς, η μικρή τότε Άννα απάντησε ‘καθόμουν μόνη σπίτι για να φτιάξει το κέντρο’», θυμάται συγκινημένη η κ. Μιαούλη.
Για 37 χρόνια η πρόεδρος του Κέντρου Ειδικής Αγωγής προσφέρει συνεχώς και μάχεται για τα δικαιώματα των ανθρώπων με νοητική στέρηση. «Είμαι ευχαριστημένη, που κατάφερα να δω κάποια πράγματα από αυτά που είχα φανταστεί. Δεν νιώθω ότι κουράστηκα ποτέ για όσα έκανα» δηλώνει, σημειώνοντας πως «είχα πείσμα και όραμα. Αυτό χρειάζεται στην ζωή μας. Όλα γίνονται με όραμα, αρκεί να μην αφορά μόνο εσένα. Δυστυχώς οι πολιτικοί έχουν όραμα μόνο για τον εαυτό τους. Εγώ δεν πήγα να πάρω, αλλά να δώσω». Για την ίδια το σημαντικότερο είναι ο «σεβασμός όχι μόνο στους αναπήρους αλλά γενικά στον συνάνθρωπο», κάτι που ακόμα δυστυχώς δεν το διαπιστώνει.
Το Κέντρο Ειδικής Αγωγής
Σήμερα στο Κέντρο Ειδικής Αγωγής καθημερινά πηγαίνουν 75 άτομα ηλικίας από 14 έως και 55 ετών. Πρόκειται για ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας που χωρίζεται σε πτέρυγες αναλόγως τον βαθμό αναπηρίας των ατόμων. Στις εγκαταστάσεις των 4.000 τ.μ. υπάρχουν εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης, αίθουσες εκμάθησης, χώροι γυμναστικής και χορού κ.ά.
«Χαίρονται πάρα πολύ όταν ολοκληρώνουν αυτό που φτιάχνουν» δηλώνει στη «ΜτΚ» η Χριστίνα Καμπούρη που μαθαίνει σε όσους πηγαίνουν στο κέντρο, να φτιάχνουν χειροποίητα χαλιά με κρόσσια. «Είναι μια τυποποιημένη μορφή εργασίας και τους είναι εύκολο όταν την μάθουν, να την κάνουν πάντα» αναφέρει για την διαδικασία. Υπάρχουν επίσης εργαστήρια πηλού, γραφικών και εικαστικών τεχνών, εργαστήριο αρτοπαρασκευασμάτων κ.ά. «Τους εκπαιδεύουμε σε εργαστήρια με αντικείμενα που θα τους φανούν χρήσιμα στη ζωή τους, όπως για παράδειγμα η μυοκινητική. Αλλά για εμάς το Α και το Ω είναι η κοινωνικοποίησή τους» σημειώνει η κ. Μιαούλη, δηλώνοντας περήφανη που τα παιδιά του κέντρου μπορούν να βγαίνουν στην Καλαμαριά για ψώνια ή σε καφετέριες. Επίσης, στο κέντρο υπάρχουν ειδικοί για προγράμματα στήριξης, ψυχολόγοι και τρεις νοσοκόμες. «Η πλειοψηφία των ατόμων στο κέντρο είναι άτομα άνω των 30 ετών. Αυτό σημαίνει και ότι οι κηδεμόνες τους είναι επίσης μεγάλης ηλικίας και έχουμε αρχίσει να αντιμετωπίζουμε προβλήματα απώλειας και πένθους. Δουλεύουμε πολύ στην αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων και προσπαθούμε να το διαχειριστούμε» τονίζει η ψυχολόγος του κέντρου, Ράνια Περιφάντση. Η χρηματοδότηση του κέντρου προέρχεται από επιχορηγήσεις από δημόσια ταμεία κοινοτικά και εθνικά, συνδρομές μελών, δωρεές και χορηγίες.
Ράνια Περιφάντση, Ελένη Μιαούλη, Μαρία Βλαχοπούλου
Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης
Στον πρώτο όροφο του Κέντρου Ειδικής Αγωγής λειτουργεί Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, που φιλοξενεί έξι άτομα. Σκοπός της Σ.Υ.Δ. «ΑΛΚΥΟΝΗ» είναι η ανεξάρτητη διαβίωση κάθε ατόμου μέσα από κατάλληλη εκπαίδευση, η ανάπτυξη και η διατήρηση στο μέγιστο βαθμό των δεξιοτήτων και ικανοτήτων των ατόμων, η βελτίωση της λειτουργικότητάς τους, η ψυχοσυναισθηματική τους ωρίμανση και η κοινωνική τους ενσωμάτωση.
Σήμερα στη στέγη φιλοξενούνται άτομα που δεν έχουν οικογενειακό υποστηρικτικό πλαίσιο ή άτομα που διαμένουν μακριά από τη Θεσσαλονίκη.
Φωτογραφίες: Λευκή Πανούσου
*Δημοσιεύθηκε στη ΜτΚ στις 29 Δεκεμβρίου 2019