Δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας, ανέπτυξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα», και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», παρουσιάστηκαν σήμερα σε ειδική εκδήλωση.
Οι Οδηγοί αποτελούν δυναμικά εργαλεία και αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το υφιστάμενο κανονιστικό πλαίσιο, λαμβάνοντας υπόψη ότι η νομοθεσία που τους διέπει τροποποιείται συχνά.
Οι Οδηγοί δημιουργήθηκαν για να απαντήσουν στην ανάγκη συγκέντρωσης και ενοποίησης πληροφοριών που, ενώ είναι διαθέσιμες, παραμένουν δύσκολα προσβάσιμες στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Αποτελούν μια ολοκληρωμένη και συστηματική πηγή ενημέρωσης, συγκεντρώνοντας όλα τα στοιχεία σε ένα σημείο, με συνοχή και ευκολία χρήσης. Με αυτόν τον τρόπο εξαλείφουν τη σύγχυση και την πολυπλοκότητα που προκαλείται από την αποσπασματική διάθεση πληροφοριών. Μέσα από την ενοποίηση αυτής της πληροφορίας, οι ασθενείς αποκτούν τη δυνατότητα να γνωρίζουν με σαφήνεια όλα όσα χρειάζονται για να λάβουν τις απαραίτητες θεραπείες, να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Οι Οδηγοί μετατρέπονται έτσι σε απαραίτητους συμμάχους στην καθημερινότητα, ενισχύοντας την αίσθηση ασφάλειας, αυτονομίας και στήριξης.
Όπως τονίστηκε στην εκδήλωση, ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες, μέχρι σήμερα, διαδικασίες και τα κανάλια που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα, φάρμακα, δηλαδή, που σχεδιάζονται και προορίζονται για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προχώρησε, επίσης, στη δημιουργία του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα». Ο συγκεκριμένος Οδηγός παρουσιάζει το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο, τα δικαιώματα και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών, επιτρέποντας στους ασθενείς να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται, μειώνοντας τις ανισότητες και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Ο αριθμός των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα αγγίζει το 3,5-5,9% του συνολικού πληθυσμού, και σήμερα υπολογίζεται σε 350.000-600.000 άτομα, ανέφεραν οι εκπρόσωποι της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Ασθένειες.
Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις
Οι Σπάνιες Παθήσεις, στην πλειοψηφία τους είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσοι με υψηλή θνησιμότητα και αυξημένη νοσηρότητα. Συχνά προκαλούν χρόνια αναπηρία, χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ασθενή, αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για την οικογένειά του, καθώς και αυξημένες δημόσιες δαπάνες για το Σύστημα Υγείας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Προστασίας. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, και κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.
Τα τελευταία χρόνια, τόσο η επιστημονική κοινότητα όσο και οι διεθνείς ρυθμιστικές Αρχές, έχουν στρέψει το βλέμμα τους στα Σπάνια Νοσήματα. Ο αριθμός των κλινικών μελετών για τις Σπάνιες Ασθένειες σημειώνει σημαντική αύξηση, αποτελώντας μια πρώτη πηγή πρόσβασης σε αναπτυσσόμενες και καινοτόμες θεραπείες. Μέρος των αναπτυσσόμενων θεραπειών λαμβάνει την έγκριση από τους εκάστοτε Οργανισμούς Φαρμάκων (FDA, EMA), ωστόσο το 95% των Σπανίων Παθήσεων εξακολουθεί να στερείται της πολύτιμης φαρμακευτικής αγωγής, τονίστηκε στην εκδήλωση.
Στην χώρα μας, σημείωσαν οι ομιλητές, τα διαφορετικά μονοπάτια πρόσβασης σε θεραπείες είναι ποικίλα, και σε πολλές περιπτώσεις πολύπλοκα. Τόσο οι ιατροί όσο και οι ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες στον εντοπισμό συγκεντρωμένης πληροφορίας επί της ορθής διαδικασίας πρόσβασης στην αναγκαία θεραπεία. Η χρονοβόρος και επίπονη αναζήτηση της πληροφορίας οδηγεί πολλές φορές σε λάθη και παραλείψεις, ακόμη και σε ματαίωση της προσπάθειας, που θα μπορούσαν να αποφευχθούν εάν υπήρχε έγκυρη ενημέρωση. Αναγνωρίζεται έτσι τόσο η επιτακτική ανάγκη ενημέρωσης των Ελλήνων ασθενών και των Οργανώσεών τους για τα δικαιώματα πρόσβασής τους σε καινοτόμες θεραπείες, όσο και η ανάγκη του ιατρικού προσωπικού στην έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση για τη διαδικασία πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
Παράλληλα, η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος φέρει μαζί της μεγάλες προκλήσεις σε πολλαπλά επίπεδα της ζωής του ασθενή και της οικογένειάς του. Για τον λόγο αυτόν, κρίνονται απαραίτητες επιμέρους κοινωνικές παροχές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ωστόσο, παρά την πρόβλεψή τους, η σχετική πληροφορία είναι ακόμη κατακερματισμένη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μη γνωρίζουν τις προσφερόμενες κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματά τους, αφαιρώντας τους έτσι τη δυνατότητα πλήρους αξιοποίησής τους. Το πρόβλημα γίνεται ακόμα μεγαλύτερο για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, αφού η γνώση είναι περιορισμένη, η ενημέρωση ελλιπής, και ο κοινωνικός αποκλεισμός τους μεγαλύτερος.
Οι Οδηγοί, παρόλο που σχεδιάστηκαν για να ανταποκριθούν στις εξειδικευμένες ανάγκες της μεγάλης κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών, περιέχουν πληροφορίες και πρακτικά εργαλεία που μπορούν να έχουν θετικό αντίκτυπο σε ολόκληρη την κοινότητα των ασθενών, δημιουργώντας ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό Σύστημα Υγείας.