Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στις 19 Μαρτίου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα που τιμάται στις 18 του ίδιου μήνα.
Στην εκδήλωση μοιράστηκε έντυπο ενημερωτικό υλικό ενώ οι πολίτες συζήτησαν με τους συλλόγους, παρουσία εκπροσώπων της Περιφερειας Κεντρικής Μακεδονίας και του Δήμου Θεσσαλονίκης, υπό την αιγίδα των οποίων πραγματοποιήθηκε η δράση.
Το παρών έδωσαν βουλευτές από την Α’Θεσσαλονίκης καθώς και οι πρόεδροι των Συλλόγων: Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Κρίκος Ζωής, Επιδέρμια και Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, ο παιδικός σταθμός Κ-ΔΑΠ Ντο Ρε Μι, μέλη, φίλοι, υποστηρικτές του Συλλόγου και όλος ο κόσμος που βρέθηκε εκεί ενδιαφέρθηκε και ενημερώθηκε για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα.
Ο Σύλλογος
Ο Σύλλογος είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που ιδρύθηκε το 1989 με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και επίσημος πρεσβευτής της Παγκόσμιας Ημέρας Νεανικών Νοσημάτων. Σήμερα αριθμεί πάνω από 200 μέλη.
Η Ελίνα Ρέπα, πρόεδρος του συλλόγου, μίλησε στο makthes.gr για τους στόχους του συλλόγου.
Η ίδια υποστηρίζει πως «είναι πολύς ο κόσμος που δε γνωρίζει για τα νεανικά ρευματικά νοσήματα. Παιδιά κάθε ηλικίας μπορούν να προσβληθούν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μάλιστα μπορεί να εκδηλώσουν σοβαρότερα συμπτώματα από τους ενήλικες».
«Συνεπώς», συνεχίζει η κα Ρέπα, «στόχος είναι η έγκαιρη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, ώστε ο ασθενής να υπάρχει έγκαιρη πρόσβαση στον κατάλληλο γιατρό και να βρουν τα παιδιά την πιο κατάλληλη θεραπευτική αγωγή ώστε να υπάρξει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα» υπογρμμίζοντας πως η πιο συνήθης ασθένεια είναι η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα η οποία προσβάλλει περίπου ένα στα χίλια παιδιά το χρόνο.
«Προσπαθούμε με δράσεις να στηρίζουμε τους γονείς, τα παιδιά και το σχολικό τους περιβάλλον. Πραγματοποιούμε ενημερωτικά, εκπαιδευτικά και υποστηρικτικά προγράμματα για παιδιά αλλά και γονείς. Η χρηματοδότηση του συλλόγου έρχεται αποκλειστικά από χορηγίες ενώ τα μέλη συμμετέχουν εθελοντικά. Με τα χρήματα που συγκεντρώνονται προσπαθούμε να καλύψουμε τις ανάγκες για φυσικοθεραπεία σε κάποιες οικογένειες βάσει κοινωνικών κριτηρίων» καταλήγει.
Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο στο sygopaa.gr.
Σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα
Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού ως νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας που κάποιες φορές μπορεί να είναι σοβαρότερες από εκείνες των μεγάλων.
Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων.
Περισσότερες πληροφορίες για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε στο www.printo.it ή απευθείας στο http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/intro όπου και θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στα Ελληνικά. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχει μέλη του γονείς,κηδεμόνες παιδιών καθώς και παιδιά που έχουν πια ενηλικιωθεί και τα οποία έχουν κάποιο από τα προαναφερθέντα Ρευματικά Νοσήματα της παιδικής ηλικίας.