Περίπου σε οκτώ ανθρώπους ανά εκατομμύριο πληθυσμού υπολογίζονται οι δωρητές οργάνων στην Ελλάδα, σύμφωνα με έρευνα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων το 2023. Την ίδια στιγμή η Ισπανία κατέχει τα πρωτεία με 47 αποβιώσαντες δότες οργάνων ανά εκατομμύριο πληθυσμού, ενώ η Πορτογαλία, μια χώρα που σε μέγεθος πληθυσμού βρίσκεται «κοντά μας», ακολουθεί με 32. Η πρακτική της δωρεάς οργάνων στην χώρα μας, αν και σε ανοδική πορεία τα τελευταία 15 έτη, ακόμη για μεγάλο μέρος της κοινωνίας θεωρείται «ταμπού» και δε γνωρίζει την εξέλιξη που υπάρχει σε άλλες χώρες της Ευρώπης.

Την παρούσα συνθήκη επιχειρούν να αλλάξουν η Αναστασία Τασούλα και η Λένα Πολυχρόνη με τη νέα καμπάνια τους. Οι δύο κοπέλες, ασθενείς κυστικής ίνωσης, γνώρισαν ιδίοις όμμασι τα οφέλη της δωρεάς οργάνων, αφού σήμερα, ζουν και αναπνέουν έχοντας τους πνεύμονες άλλων ανθρώπων. 

Χάρη σε αυτή την όχι και τόσο διαδεδομένη πρακτική στη χώρα μας, οι δυο κοπέλες δύνανται να απολαμβάνουν τη ζωή και να συνεχίζουν να ονειρεύονται, αντιμαχόμενες καθημερινά μια ασθένεια η οποία στις πλείστες των περιπτώσεων επιφέρει το θάνατο σε εκείνους που την έχουν, σε νεαρή ηλικία. Το κυριότερο όμως, είναι ότι μπορούν να αγωνίζονται για να σωθούν περισσότεροι άνθρωποι.

Έτσι γεννήθηκε η ιδέα για το ORGANic Mission, μια μοναδική σειρά επεισοδίων - βίντεο που σκοπό έχει να παρακινήσει τους ανθρώπους να γίνονται δωρητές, ωμά, ρεαλιστικά και με ισχυρή δόση... black humor. 

«Το ORGANic Mission είναι η πιο «κουλ» σειρά για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων» λέει η Λένα στο makthes.gr. «Ένας θεσμός που για αρχή θα τρέξουν 10 επεισόδια που πραγματεύεται πολυεπίπεδα το ζήτημα για να δώσει στον κόσμο μια οπτική από πολλές πλευρές», προσθέτει η Αναστασία.

«Στην Ελλάδα η μεταμόσχευση πνευμόνων δε συνέβαινε παλαιότερα. Η δωρεά οργάνων δεν είναι κάτι που θα πρέπει να σε χτυπήσει στο συναίσθημα. Είναι ζήτημα λογικής. Είναι η απόφαση όταν έχει πεθάνει ένας δικός σου άνθρωπος να σώσεις άλλες επτά ζωές. Για το λόγο αυτό εμείς δημιουργήσαμε το Organic mission. Για να ενημερωθεί ο κόσμος, να λάβει γνώσεις και να καταδείξουμε τις δυσλειτουργίες του συστήματος στην Ελλάδα αλλά και την άρνηση της κοινωνίας να κάνει κάτι που σε άλλες χώρες θεωρείται απολύτως φυσιολογικό», αναφέρει η Αναστασία Τασούλα.

Οι ηθικοί -και μη- φραγμοί της μεταμόσχευσης στην Ελλάδα

Αναφορικά με τις δυσκολίες της ενημέρωσης και της κατανόησης των θετικών της δωρεάς οργάνων από την πλευρά της κοινωνίας, η Αναστασία υποστηρίζει πως η πλειονότητα των Ελλήνων όχι απλώς δε επιθυμούν να γίνουν δωρητές αλλά ταράζονται όταν ακόμη και στο άκουσμα της πρακτικής.

Ένα ακόμη σημαντικό ζήτημα το οποίο προκύπτει με όσους μπαίνουν στη λίστα των δωρητών είναι πως την τελευταία απόφαση μετά τον εγκεφαλικό τους θάνατο για το αν θα δωρίσουν τα όργανα τους ή όχι, τη λαμβάνει το συγγενικό τους περιβάλλον. «Συνήθως η οικογένεια σέβεται την επιθυμία του δωρητή. Το γεγονός αυτό επιφέρει και μια πίεση προς το σύστημα για να αναπτυχθεί και από την πλευρά του η νοοτροπία της δωρεάς οργάνων, η οποία υπάρχει αλλά όχι σε μεγάλο βαθμό», σημειώνουν τα κορίτσια.

«Σε γενικές γραμμές ο βασικός λόγος για τον οποίο κάποιος γίνεται δωρητής είναι για να ξέρει η ΜΕΘ ότι σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου του, αυτός είναι δωρητής, οπότε πρέπει να γίνει ειδική μεταχείριση και να τρέξουν άμεσα κάποιες διαδικασίες», προσθέτουν.

Οι δυο συντελέστριες της καμπάνιας μίλησαν για τη ζωή τους με την κυστική ίνωση, την απόφαση τους να προχωρήσουν σε μεταμόσχευση και τα εμπόδια που αντιμετώπισαν

Ελένη Πολύχρονη: Πριν τη μεταμόσχευση, ακόμη και το να κάνω μπάνιο μόνη μου φάνταζε άθλος

Τη δική της ιστορία από τα παιδικά της χρόνια μέχρι και τη μεταμόσχευση ξετύλιξε μέσω της αφήγησής της η Λένα Πολυχρόνη.

«Διαγνώστικα από πολύ μικρή, κάπου στα 15 μου οι πνεύμονές μου κράσαραν τελείως. Ήμασταν στο κλασικό κονσεπτ με φιάλες οξυγόνου, μάσκες κλπ. Μπαίνουμε στη διαδικασία της μεταμόσχευσης και στη λίστα να μεταμοσχευθώ στην Αυστρία. Στην Ελλάδα το 2017 δε γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Το σύστημα της Αυστρίας από την άλλη είναι το τρίτο καλύτερο στον κόσμο, οπότε ήμουν πεπεισμένη ότι θα πετύχει η εγχείρηση. Ωστόσο δεν ήταν εύκολα τα πράγματα», λέει. 

«Την πρώτη φορά, ενώ βρέθηκε συμβατό μόσχευμα, αυτό είχε πρώιμο καρκίνο. Μην ξεχνάμε ότι είναι και αυτά εμπόδια. Δε σημαίνει ότι υπάρχει ένας εγκεφαλικός θάνατος και ότι όλα τα όργανα είναι καλά και μεταμοσχεύσιμα. Πρέπει το όργανο είναι υγιές. Οπότε μπορεί να βρεθεί το κατάλληλο όργανο και αν δεν είναι υγιές, αν γίνει η μεταμόσχευση, να προσβληθεί ο οργανισμός σου με κάποια νέα ασθένεια», υποστηρίζει.

«Πήγα μια φορά στη Βιέννη και έμεινα εκεί μέχρι να μεταμοσχευθώ γιατί δε γίνεται κάποιος με πρόβλημα πνευμόνων να ταξιδεύει πολλές φορές με αεροπλάνο. Λόγω του ύψους δε γίνεται να αναπνεύσεις σωστά. Πόσο μάλλον να έχεις ήδη πρόβλημα με τους πνεύμονες σου. Το αεροπλάνο πρέπει να πετά σε χαμηλό ύψος, πιο αργά κλπ. Οπότε το ταξίδι ήταν ένα και χωρίς επιστροφή μέχρι τη μεταμόσχευση. Την πρώτη φορά λοιπόν που μου είπαν ότι βρέθηκε μόσχευμα, διασωληνώθηκα, κοιμήθηκα, ξύπνησα για να μάθω ότι δεν έγινε εν τέλει η μεταμόσχευση γιατί είχε πρώιμο καρκίνο. Μέχρι να έρθει η κύρια μεταμόσχευση και να γίνει όντως πέρασα αρκετό χρονικό διάστημα στη Βιέννη», αναφέρει.

Αναστασία Τασούλα: «Δεν ήθελα να κάνω μεταμόσχευση αλλά μετά από 4 μήνες στην εντατική δεν υπήρχε άλλη λύση»

«Στα 16-17 είχα την πρώτη πολύμηνη νοσηλεία, συζητήθηκε η μεταμόσχευση αλλά δεν ήθελα. Ο βασικός λόγος είναι η νοοτροπία με την οποία μεγάλωσα: ζήσε το τώρα και όσο πάει. Φυσικά φρόντιζα τον εαυτό μου. Μεταμοσχεύσεις τότε στην Ελλάδα δε γινόντουσαν. Οπότε κάποιο άτομο το οποίο χρειάζεται μεταμόσχευση και την επιθυμεί, γιατί να του τη στερήσω εγώ αυτή; Οπότε τα επόμενα 5 χρόνια μεταμόσχευση δεν έκανα. 

Στα 23 μου όμως καταλάβαινα ότι δεν έχω πολλή ζωή μπροστά μου. Τέλη του 2021 μπήκα στο νοσοκομείο, μου χορηγήθηκαν φάρμακα τα οποία δε με έπιαναν και 3 Μαρτίου του 2022 άρχισε η νοσηλεία. Στις 6 Μαρτίου μπήκα σε τεχνητό κώμα και ξύπνησα μετά από ένα μήνα», εξιστορεί η Αναστασία Τασούλα. 

Η γιατρός της είχε αποσυρθεί από τη φροντίδα της, την οποία όπως υποστηρίζει η κοπέλα την ανέλαβε ένας απλός πνευμονολόγος που δε γνώριζε από κυστική ίνωση. «Οπότε με έριξε σε καταστολή και μετά από 33 μέρες έγινε το παράδοξο. Ξαφνικά ξύπνησα με τεχνητή υποστήριξη στο Αττικό. Η πρώτη ασθενής με μυστική ίνωση στον κόσμο που ξύπνησε από καταστολή και επέζησε. Μια άλλη κοπέλα ξύπνησε και πέθανε επί τόπου, άλλη άντεξε 3 μέρες και μετά πέθανε. Παράλληλα άντεξα μετά και 108 μέρες με εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων όπου και πάλι το ρεκόρ ήταν 107. Τεσσεράμισι μήνες στην εντατική και μόλις ξύπνησα αποφάσισα να κάνω εν τέλει τη μεταμόσχευση». 

«Ο προγεννητικός έλεγχος προαπαιτούμενο» - Η μεταμόσχευση δεν εξαφανίζει την ασθένεια

Αναφορικά με την κυστική ίνωση, ο προγεννητικός έλεγχος πρέπει να γίνει πάγια πρακτική οποίου νέου ζευγαριού ενδιαφέρεται να τεκνοποιήσει, τονίζουν οι δύο μεταμοσχευμένες. Η ασθένεια είναι δύσκολη στη διαχείριση της και για το παιδί αλλά και για το γονέα. «Η μητέρα μου δε δούλεψε ποτέ γιατί χρειαζόταν πάντα να είναι δίπλα μου να με φροντίζει. Κάθε νέο ζευγάρι πρέπει να γνωρίζει αν θα φέρει ένα υγιές παιδί στον κόσμο γιατί μην ξεχνάμε ότι η κυστική ίνωση είναι μια γονιδιακή ασθένεια», λέει με τη σειρά της η Λένα.

Επίσης η κυστική ίνωση ειναι μια ασθένεια που δε φεύγει μετά τη μεταμόσχευση. Απλά αν κάνεις μεταμόσχευση πνευμόνων, λειτουργούν κανονικά οι πνεύμονες σου και μπορούν να σπρώξουν και τα άλλα όργανα σου να λειτουργήσουν σωστά.

Η σημασία του δικτύου υποστήριξης για τους ασθενείς με κυστική ίνωση

Στο σημαντικό κομμάτι της υποστήριξης από τον περίγυρο, τους φίλους την οικογένεια αλλά και τους φροντιστές ενός ασθενή με κυστική ίνωση στάθηκαν τα δύο κορίτσια. 

Από τη στιγμή που ακούς από πολύ νεαρή ηλικία ότι «σήμερα θα πεθάνεις», «αύριο θα πεθάνεις», «δεν θα ενηλικιωθείς», «δεν έχεις πολύ ζωή μπροστά σου» και άλλα τέτοια είναι σημαντικό να έχεις γύρω σου ανθρώπους που θα φροντίζουν την καλή σου ψυχολογία. Είναι σημαντικό να έχεις γύρω σου ένα δίκτυο ανθρώπων που θα σε υποστηρίζουν και να διατηρηθείς ψυχολογικά σε ένα επίπεδο που να κοροϊδεύεις το θάνατο. Κάθε μέρα λέγανε στη μαμά μου ότι θα πεθάνω. Άντεξα γιατί ενώ σκεφτόμουν ότι θέλω να πεθάνω, εν τέλει κατέληγα στο ότι θέλω να ζήσω. Με κράτησαν όσα έχω ζήσει και το σύστημα υποστήριξης που είχα γύρω μου», δηλώνει η Αναστασία.

«Δεν θα πω για τις δικές μας μάνες που άκουσαν πώς το παιδί τους δεν θα τα καταφέρει και ενεργοποιήθηκαν με βάση αυτό. Ήταν η πάστα τους τέτοια κατάφεραν να μας διατηρήσουν σε ένα επίπεδο χαράς και διακωμώδησης σε εισαγωγικά της κατάστασης μας για να μπορέσουμε να ανταπεξέλθουμε. Όταν η μάνα μου ήρθε να με πάρει από την εντατική μετά την πρώτη προσπάθεια όπου δεν πέτυχε το μόσχευμα, μου είπε 'έλα μωρέ μη σκας θα 'ρθούμε αύριο, μεθαύριο'. Έτσι όταν οι γιατροί μου λέγανε δεν ξέρουμε πως αναπνέεις και πως στέκεσαι όρθια, εμένα δε με ένοιαζε». λέει η Λένα.

Organic mission: Τι θα δούμε - Πρεμιέρα στις 5 Μαρτίου - 1 επεισόδιο κάθε εβδομάδα

Με μεγάλη δόση black humor και ωμή γλώσσα, ο θεατής θα δει ιστορίες ανθρώπων αναφορικά με τις μεταμοσχεύσεις οργάνων. Στο πρώτο επεισόδιο θα γίνει ουσιαστικά αναφορά στο πώς συνελήφθη ιδέα για να ξεκινήσει η εν λόγω καμπάνια. Στα επόμενα επεισόδια πρωταγωνιστές θα είναι άνθρωποι που μιλούν για της μεταμοσχεύσεις τις οποίες έχουν υποβληθεί αλλά και άνθρωποι οι οποίοι βρίσκονται στις λίστες αναμονής περιμένοντας τη μεταμόσχευση. Στη σειρά μιλούν επίσης άνθρωποι οι οποίοι είχαν συγγενείς που έχασαν κάποιον δικό τους περιμένοντας τη μεταμόσχευση είτε δεν πέτυχε τελικά η μεταμόσχευση και ο άνθρωπός τους απεβίωσε. Τέλος γίνεται λόγος για τη δωρεά οργάνων και της μεταμοσχεύσεις μέσα από τα μάτια των γιατρών.

Όραμα και στόχος των δύο κοριτσιών είναι όσοι έρθουν σε επαφή με το ORGANic Mission να εγγραφούν στο Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων και Ιστών, να γίνουν δυνάμει Δωρητές Μυελού των οστών, να γίνουν αιμοδότες και δότες αιμοπεταλίων.

Παρακολουθήστε τη συνέντευξη για το makthes.gr εδώ:

Μπορείτε να παρακολουθήσετε το πρώτο επεισόδιο του ORGANic Mission εδώ:

Παράλληλα μπορείτε να ακολουθήσετε το project της καμπάνιας στα social media στους παρακάτω συνδέσμους:

Instagram: https://www.instagram.com/organic_mission/

Facebook: https://www.facebook.com/bevisiblebeyou

Το ORGANic Mission δημιουργήθηκε από την ομάδα της Be Visible Be YOU. Με την συγχρηματοδότηση του Ευρωπαϊκού Σώματος Αλληλεγγύης μέσω του Ι.ΝΕ.ΔΙ.ΒΙ.Μ.