Όταν η Ναταλία ήρθε στον κόσμο είχε ήδη πετύχει μία μεγάλη νίκη: ήταν στο 50% των νεογνών με πολυκυστικούς νεφρούς που γεννιούνται ζωντανά. Μετά από δύο μήνες στην εντατική, έπρεπε να παλέψει με τις στατιστικές που έλεγαν ότι τα παιδιά με την πάθησή της δεν έχουν καλή εξέλιξη. «Εμάς μας είπαν να την ξεχάσουμε... Όμως η Ναταλία ήταν αποφασισμένη» λέει γελώντας ο πατέρας της, Άκης Μπογδάνος.

Την 1η Νοεμβρίου, Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων και Μεταμοσχεύσεων, η 25χρονη σήμερα Ναταλία ανέβασε στο instagram μία φωτογραφία που έδειχνε την ίδια μικρούλα μαζί με τον μπαμπά της. «Ο πατέρας που δίνει τα πάντα. Από ένα κουλούρι για να μην πεινάω, μέχρι το μεγαλύτερο δώρο της ζωής. Σε ευχαριστώ για όλα» έγραφε κάτω από τη φωτογραφία και δίπλα ένα emoticon σούπερ ήρωα. Μπαμπάς και κόρη βρισκόταν στο «Ιπποκράτειο» και ανάρρωναν από το διπλό χειρουργείο. Ο μπαμπάς της είχε πλέον έναν νεφρό και η Ναταλίας τρεις, τους δύο δικούς της που δεν λειτουργούν και το μόσχευμα που της χάρισε ο άνθρωπος που της είχε χαρίσει και τη ζωή.

Δεν είσαι ποτέ ξένοιαστος

«Προσπάθησα να αποφύγω την αιμοκάθαρση για όσο περισσότερο γινόταν, μέχρι που τον τελευταίο χρόνο έφτασα ένα βήμα πριν από αυτό το στάδιο. Το θετικό είναι ότι δεν είχα κάποια συμπτώματα, απλώς ένιωθα κόπωση, αλλά μπορεί να ήταν και ψυχολογικό» λέει η ίδια.

Την ρωτάω πώς ήταν η ζωή της μέχρι τη μεταμόσχευση. «Όλα αυτά τα χρόνια δεν ήξερα ποιο είναι το φυσιολογικό, το να παίρνω χάπια ήταν κομμάτι της καθημερινότητάς μου. Εντάξει, στην εφηβεία ήταν λίγο περίεργο να παίρνω χάπια για την πίεση» λέει γελώντας. «Ήταν πιο ανέμελοι οι συνομήλικοί μου, εγώ πάντα έπρεπε να προσέχω, να κάνω εξετάσεις συχνά» προσθέτει.

Την ρωτώ αν μετά την μεταμόσχευση είναι πιο ξένοιαστη. «Όταν έχεις μία χρόνια ασθένεια δεν είσαι ποτέ ξένοιαστος. Πάντα υπάρχει περίπτωση απόρριψης του μοσχεύματος και θα είμαι σε ανοσοκαταστολή εφ’ όρου ζωής. Παρόλα αυτά προσπαθώ να βλέπω το θετικό» μου απαντά και τα μάτια της προδίδουν ένα χαμόγελο που κρύβεται πίσω από την χειρουργική μάσκα που είναι αναγκασμένη να φορά αυτές τις ημέρες.

Μεγάλη τύχη να βρεθεί συμβατός δότης

Στην κουβέντα μας θα επαναλάβει πολλές φορές το πόσο τυχερή στάθηκε που ο μπαμπάς της ήταν συμβατός δότης. Σε αντίθετη περίπτωση η Ναταλία θα έπρεπε να αρχίσει αιμοκάθαρση και να περιμένει μέχρι να βρεθεί μόσχευμα μέσω του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. «Στην Ελλάδα ο μέσος όρος αναμονής είναι στα 7-8 χρόνια, όταν στην Ευρώπη είναι 3 χρόνια. Μπαίνεις σε αυτή τη λίστα και περιμένεις να βρεθεί μόσχευμα από νεκρό δότη. Μετά καλούν τρεις τέσσερις και από αυτούς αποφασίζεται ποιος τελικά θα το λάβει» εξηγεί ο κ. Μπογδάνος.

«Ευτυχώς στην περίπτωσή μας ήταν συμβατός ο μπαμπάς. Ανάμεσά μας έχουμε τώρα δύο λειτουργικά νεφρά, από ένα ο καθένας» λέει η Ναταλία. «Δεν σκέφτηκα ποτέ αν θα δώσω τον νεφρό ή όχι, ήταν αυτονόητο. Αισθάνθηκα ότι έχω μία αποστολή. Αφού είδαμε ότι υπάρχει συμβατότητα, η αγωνία μου ήταν να είναι σε καλή κατάσταση οι νεφροί μου για να μπορώ να δώσω τον έναν, να είμαι καλά και μετά που θα μείνω με έναν... Τελικά όλα πήγαν καλά» συμπληρώνει ο μπαμπάς της.

«Ανακαλύπτω έναν νέο κόσμο»

Καθώς οι άνδρες δεν έχουν την εμπειρία της κυοφορίας και τον σωματικό δεσμό που έχει μία γυναίκα με το παιδί της, τον ρωτώ πώς νιώθει τώρα που έδωσε κάτι από το σώμα του στο παιδί του, αν ο μεταξύ τους δεσμός έγινε πιο ισχυρός. «Ούτως ή άλλως συναισθηματικά ήμασταν πολύ κοντά με τη Ναταλία. Ακόμα δεν το έχω συνειδητοποιήσει ότι ένα μέρος του σώματός μου είναι στο σώμα της Ναταλίας, είναι σαν να το έχει περάσει άλλος» μου απαντά. Ο ίδιος πάντως δεν θα χρειαστεί να ακολουθεί φαρμακευτική αγωγή, όπως η κόρη του, καθώς και με έναν λειτουργικό νεφρό δεν θα αντιμετωπίσει πρόβλημα.

Αυτές τις πρώτες ημέρες μετά τη μεταμόσχευση η Ναταλία προσαρμόζεται στη νέα κατάσταση. Θα πρέπει να είναι πολύ προσεκτική, να μην έρθει σε επαφή με παθογόνα μικρόβια αλλά «σιγά-σιγά αρχίζω και νιώθω πιο ξένοιαστη, καθώς απομακρύνομαι από το σενάριο της αιμοκάθαρσης. Είμαι πλέον μεταμοσχευμένη και ανακαλύπτω αυτό τον νέο κόσμο. Ήδη ένιωσα μία διαφορά στο σώμα μου, από τη στιγμή που ξύπνησα από τη νάρκωση. Ήταν σαν κάτι να με τραβούσε προς τα κάτω και πλέον νιώθω σαν να έφυγε αυτό το βάρος. Μπορεί να ήταν οι τοξίνες που συσσωρευόταν στο σώμα μου, μπορεί να ήταν το ψυχολογικό, δεν ξέρω... Νιώθω ότι έχουν ανοιχτεί διάφορες πόρτες. Πριν είχα περιορισμούς -στη διατροφή για παράδειγμα- που τώρα δεν υπάρχουν».

Δεν είναι όμως μόνο οι αλλαγές στην καθημερινότητα. «Μέσα από αυτή την εμπειρία, γνώρισα μία κοπέλα που έκανε τη μεταμόσχευση στα 24 της χρόνια και τώρα έχει ένα μωρό. Από όσο ήξερα στην προηγούμενή μου κατάσταση δεν θα μπορούσα να μείνω έγκυος και ακόμα και ακόμα κι αν έμενα ο οργανισμός δεν θα μπορούσε να το στηρίξει. Πλέον, χάρη στον μπαμπά μου μπορώ να γίνω μαμά, αν το θελήσω στο μέλλον. Μετά τη μεταμόσχευση υπάρχει και αυτό ενδεχόμενο στη ζωή μου».

Η ψυχολογική υποστήριξη είναι πιο σημαντική από το σεντόνι

Παρότι η οικογένεια περίμενε τη στιγμή της μεταμόσχευσης επί 25 χρόνια, όσο προετοιμασμένη και να ήταν υπήρχε αγωνία. Πόσο μάλλον όταν ένα απόγευμα μπαμπάς και κόρη πήγαν για εξετάσεις στο «Ιπποκράτειο» και τους είπαν ότι ήταν επιλαχόντες για ένα χειρουργείο που θα γινόταν την επομένη και ακυρώθηκε. «Οι μεταμοσχεύσεις αυτού του τύπου είναι οι μόνες που προγραμματίζονται, γίνονται δύο φορές το μήνα και οι γιατροί δεν θέλουν να χάσουν κανένα χειρουργείο. Αν δεν το αποφασίζαμε θα χάναμε την ημερομηνία μας και στην καλύτερη περίπτωση το χειρουργείο μας θα γινόταν Δεκέμβριο, δηλαδή η αγωνία μας θα παρατεινόταν» λέει ο κ. Μπογδάνος. «Όλα έγιναν πολύ γρήγορα και ήταν καλύτερο γιατί είχαμε λιγότερο χρόνο να το σκεφτώ, να το συνειδητοποιήσω» λέει από την πλευρά της η Ναταλία.

Από όλη την εμπειρία του νοσοκομείου ξεχωρίζει την προσπάθεια και τις ικανότητες της ομάδας των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού. Επισημαίνει όμως την απουσία κάποιου τύπου ψυχολογικής υποστήριξης, τόσο προς τους ασθενείς όσο και προς τις οικογένειες τους. «Όσο ήμασταν στο ‘Ιπποκράτειο’ ήρθε μέσα στο βράδυ ένα παιδάκι 14 ετών να κάνει μεταμόσχευση. Είχε έρθει για δεύτερη φορά, την πρώτη δεν ήταν τυχερός με το μόσχευμα. Οι γονείς του ήταν 3-4 ώρες έξω από το χειρουργείο χωρίς καμία ενημέρωση. Κι ακόμη θυμάμαι έναν νεαρό γύρω στα 30, που έκανε μεταμόσχευση για δεύτερη φορά και μέχρι να φτάσει σε αυτό το σημείο, τον είχαν φωνάξει άλλες τρεις φορές για μόσχευμα. Φανταστείτε την αγωνία του και πόσο θα βοηθούσε η ψυχολογική υποστήριξη σε μία στιγμή που είσαι ‘χαμένος στο διάστημα’. Το να μην υπάρχει σεντόνι στο νοσοκομείο λύνεται, η υποστήριξη των ασθενών είναι πιο σημαντική».

Αλλάζεις τόσες ζωές

Γιατί στην Ελλάδα έχουμε τόσο χαμηλά ποσοστά εγγεγραμμένων δωρητών οργάνων; Ο κ. Μπογδάνος πιστεύει ότι «υπάρχει μεγάλη άγνοια, αλλά και φόβος για το αν πρέπει, ίσως και για θρησκευτικούς λόγους. Επίσης, υπάρχει η αντίληψη του αν πεθάνω δεν με νοιάζει τίποτα».

«Πρέπει να αλλάξει η στόχευση» λέει από την πλευρά της η Ναταλία, «Κάποιοι τρομάζουν με την ιδέα να τους ανοίγουν το σώμα για να γίνουν δωρητές οργάνων ακόμα και αν οι ίδιοι δεν είναι πλέον εν ζωή. Εκεί που πρέπει να δοθεί έμφαση είναι στο πόσες ζωές μπορεί να αλλάξει κάποιος μετά το θάνατό του».

*Δημοσιεύθηκε στη "ΜτΚ" στις 31.12.2023