Τη συνδρομή όλων χρειάζεται η Μαριάνθη, ένα κορίτσι 2,5 ετών από τη Θεσσαλονίκη, το οποίο διαγνώσθηκε με το σύνδρομο West, μία μορφή επιληπτικής εγκεφαλοπάθειας λίγες ημέρες μετά από τη στιγμή που γεννήθηκε, ενώ πάσχει και από βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση.

Όπως εξηγεί στο makthes.gr η Παρασκευή Νούλα, η παιδίατρος που συνεργάζεται με την οργάνωση «Πράξη Αγάπης» η οποία υποστηρίζει το κορίτσι, «αυτό το σύνδρομο μπορεί να είναι και τυχαίο και εμφανίζεται σίγουρα από τη γέννηση με σπασμούς. Μπορεί να είναι από κάποια άλλη αιτία, σε ένα μεγάλο ποσοστό, δηλαδή να συνέβη κάτι στον τοκετό, ή σε ένα ποσοστό δεν ξέρουμε την αιτία». Σε κάθε περίπτωση δεν μπορεί να ανιχνευθεί στον προγεννητικό έλεγχο, καθώς δεν υπάρχει κληρονομικότητα, προσθέτει η παιδίατρος.

Οι επιπτώσεις του West και η ανάγκη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής της Μαριάνθης

Οι σπασμοί που εκδηλώνονται, πολλές φορές δεν ελέγχονται με την αντιεπιληπτική αγωγή και εν προκειμένω το κορίτσι επηρεάζεται στο αναπτυξιακό και στο ψυχοκοινωνικό κομμάτι. Η Μαριάνθη δεν επικοινωνεί, δεν αναπτύσσει τον λόγο και «επειδή ως εγκεφαλοπάθεια είναι κοντά τα κρανιακά νεύρα, επηρεάζει και άλλες λειτουργίες, όπως η αναπνοή και η σίτιση. Για αυτό έχει και τραχειοστομία και ρινογαστρικό που σιτίζεται. Δεν μπορεί ούτε να αναπνεύσει μόνο του, ούτε να σιτιστεί», εξηγεί η κ. Νούλα.

Σύμφωνα με την ίδια, αυτές οι επιπτώσεις παραμένουν επί 24ωρου βάσεως.

Το παιδί λαμβάνει κάθε εβδομάδα φυσιοθεραπείες, αλλά χρειάζονται περισσότερες, ώστε κάθε εβδομάδα να γίνονται, τουλάχιστον, τέσσερις. Ο στόχος των φυσιοθεραπειών είναι η ενδυνάμωση των μυικών ομάδων, των μυών του και να προληφθούν τυχόν συγκάμψεις που μπορεί να γίνουν στις αρθρώσεις. 

Εντούτοις, η ασφάλιση υγείας όμως καλύπτει έναν συγκεκριμένο αριθμό φυσιοθεραπειών, ο οποίος δεν είναι αρκετός. «Αν το βοηθήσουμε όμως το παιδί κυρίως με φυσιοθεραπείες και με κάποια βοηθήματα που θα έχει, θα καλυτερεύσουμε την ποιότητα ζωής του», τονίζει η ίδια.

Λόγω των παραπάνω, η Μαριάνθη λαμβάνει ενδοφλεβίως, ανά διαστήματα, αντιβίωση, δεδομένου ότι είναι ευάλωτη σε αναπνευστικές λοιμώξεις, εξαιτίας της κεκλιμένης θέσης στην οποία βρίσκεται μονίμως. Για αυτόν τον λόγο, η οικογένεια χρειάζεται και ένα ειδικό κρεβάτι με δυνατότητα ανάκλισης, διότι το παιδί κάνει συχνά εισροφήσεις και το απλό κρεβάτι δυσκολεύει τις αλλαγές.

H Μαριάνθη πρέπει να ξεκινήσει άμεσα και με εντατικούς ρυθμούς φυσικοθεραπείες, οι οποίες θα βοηθήσουν στην εύρυθμη λειτουργία του αναπνευστικού συστήματός της, όπως επίσης θα συμβάλλουν στην αποφυγή αγκυλώσεων και συγκάψεων, που μπορεί να προκληθούν λόγω της κατάκλισης.

Η μητέρα της Μαριάνθης Τσινίκου, η Ιωάννα Μανωλοπούλου, σημειώνει στο makthes.gr ότι οι φυσικοθεραπείες χρειάζεται να συνεχιστούν και να εντατικοποιηθούν από τον φυσιοθεραπευτή, ο οποίος τις κάνει και σήμερα, «γιατί στην περιοχή μας δεν έχουμε κάποιον που να εξειδικεύεται σε τέτοιες καταστάσεις».

Όπως τονίζει η ίδια, με τις φυσιοθεραπείες οι γονείς της και οι γιατροί αναμένουν «απλά να είναι σταθερή και όσο καλύτερα γίνεται για αυτήν», καθώς «δεν έχει κάποια καλή πορεία», ούτε υπάρχει «κάποια θεραπεία, ώστε να γίνει καλά», προσθέτει η κ. Μανωλοπούλου.

Τον συντονισμό της υποστήριξης του παιδιού έχει αναλάβει η οργάνωση «Πράξη Αγάπης», στην ιστοσελίδα της οποίας παρατίθεται και σχετική ανάρτηση.

Το συνολικό κόστος των απαραίτητων φυσικοθεραπειών και των μηνιαίων αναλώσιμων που απαιτούνται για τη θεραπεία και την αποκατάστασή της, δεν μπορεί να εξασφαλιστεί μόνο από τους γονείς της, εξ' ου και χρειάζεται η συμμετοχή όλων.

Ο Οργανισμός Προστασίας Παιδιού και Οικογένειας «Πράξη Αγάπης» με έδρα την Θεσσαλονίκη, δραστηριοποιείται εδώ και επτά χρόνια και προσφέρει τις υπηρεσίες του σε κοινωνικά ευπαθείς ομάδες σε όλη την Ελλάδα, όπως αναφέρει ο οργανισμός σε μήνυμά του προς το makthes.gr.

Μέχρι και σήμερα έχει αναλάβει τη διάσωση παιδιών και ενηλίκων που έπασχαν από σοβαρά προβλήματα υγείας.

Εξειδικευμένοι εκπρόσωποι του οργανισμού, μετά από την απαραίτητη κοινωνική και ιατρική έρευνα αναλαμβάνουν την ολοκληρωτική υποστήριξη περιστατικών, ανθρώπων που χρήζουν άμεσης βοήθειας.

Ταυτόχρονα, όλα αυτά τα χρόνια, στηρίζει έμπρακτα πάνω από 1.000 παιδιά και 400 οικογένειες με βιοποριστικά προβλήματα σε όλη την Ελλάδα, προσφέροντας είδη πρώτης ανάγκης, ρουχισμό και άλλα απαραίτητα αγαθά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, καταλήγει το μήνυμα της οργάνωσης.

Οι τρόποι για να βοηθήσετε είναι οι εξής:

Στείλτε SMS στον αριθμό υψηλής χρέωσης 19825 με την φράση “ΓΙΑ ΤΗ ΜΙΚΡΗ ΜΑΡΙΑΝΘΗ”

Χρέωση 2,50€ / ανά sms

*Οι χρεώσεις συμπεριλαμβάνουν ΦΠΑ. Η υπηρεσία μηνυμάτων επιβαρύνεται επιπλέον με τέλος κινητής τηλεφωνίας 12%,15%,18% η 20% ανάλογα με το ύψος του μηνιαίου λογαριασμού προ ΦΠΑ. Τηλέφωνο υποστήριξης: 2316011389. O αριθμός είναι διαθέσιμος για όλους τους παρόχους σταθερής και κινητής τηλεφωνίας στην Ελλάδα.

Kατάθεση χρηματικού ποσού σε τραπεζικό λογαριασμό:

Τράπεζα Πειραιώς
Αριθμός Λογαριασμού: 5222091702771
IBAN: GR4101722220005222091702771
SWIFT-BIC: PIRBGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ

Εθνική Τράπεζα
Αριθμός Λογαριασμού: 21000630539
IBAN: GR4401102100000021000630539
SWIFT-BIC: ETHNGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ

Alpha Bank
Αριθμός Λογαριασμού: 701002002030506
IBAN: GR0401407010701002002030506
SWIFT-BIC: CRBAGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ

ΑΙΤΙΟΛΟΓΊΑ: ΓΙΑ ΤΗ ΜΙΚΡΗ ΜΑΡΙΑΝΘΗ

Κατά την υλοποίηση των καταθέσεων, μπορείτε να σημειώνετε στην αιτιολογία «Για την μικρή Μαριάνθη» και έπειτα να αποστείλετε σε μήνυμα επισυναπτόμενο το αποδεικτικό κατάθεσης, το ονοματεπώνυμο και την πλήρη διεύθυνσή σας, ώστε να σας αποσταλεί απόδειξη, όπως αναφέρει η «Πράξη Αγάπης» στη σχετική ανάρτηση στην ιστοσελίδα της.