Το σχολείο και οι δυσκολίες του, η δημιουργία του κέντρου φροντίδας, η σημασία της αμειβόμενης εργασίας για τους ενήλικες, αλλά και οι πολλές και ξεχωριστές δραστηριότητες, όπως η γυμναστική και η εκμάθηση χορού, συνθέτουν την εικόνα της καθημερινότητας των ατόμων με σύνδρομο Down.

Οι επιλογές και η πραγματικότητα

Τα παιδιά με σύνδρομο down πηγαίνουν στο σχολείο, έχοντας δυο επιλογές ως προς τη φοίτησή τους, ωστόσο, όπως εξηγεί ο Σταύρος Τσιφλίκης, πρόεδρος Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, η πραγματικότητα αποδεικνύεται μονόδρομος και οδηγεί τους περισσότερους γονείς στην απόφαση να στείλουν τα παιδιά τους στο ειδικό σχολείο. «Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να παρακολουθήσουν ένα κανονικό σχολείο μέσα από τα τμήματα ένταξης, και να βρίσκονται στην τάξη όπως δικαιούνται ή μπορούν να έχουν παράλληλη στήριξη μέσα στην αίθουσα διδασκαλίας, ωστόσο αυτό δεν συμβαίνει. Τα περισσότερα πηγαίνουν στα ειδικά σχολεία, τα οποία αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες, καθώς στεγάζονται σε ακατάλληλα κτίρια. Από την αρχή έχει δομηθεί λάθος η φοίτηση αυτών των παιδιών. Η ένταξή τους στα συνηθισμένα σχολεία και η επιμόρφωσή τους με βασικές γνώσεις μπορεί να έχει οφέλη όχι μόνο για τα ίδια, καθώς κάτι τέτοιο θα βοηθούσε στην ένταξή τους στην κοινωνία, αλλά υπάρχουν και ακαδημαϊκά οφέλη. Έρευνες έχουν δείξει ότι μπορούν να αποδώσουν σε πολύ μεγάλο βαθμό κυρίως στην επαγγελματική κατάρτιση, με δεδομένο ότι εκεί που εμείς κουραζόμαστε, εκείνα αποδίδουν σε υψηλό επίπεδο σε επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες».

Η δημιουργία της Στέγης

Σημαντικό βήμα σε ένα μεγάλο κενό που υπάρχει απέναντι στα άτομα με σύνδρομο Down φαίνεται πως αποτελεί το Κέντρο Διημέρευσης - Ημερήσιας Φροντίδας και η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης Παιδιών με Σύνδρομο Down, που δημιουργήθηκε από την παραχώρηση του οικοπέδου που έγινε από το δήμο Καλαμαριάς, από την περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας και με πόρους ΕΣΠΑ κατασκεύασε και εξόπλισε το κέντρο. «Κανένας σύλλογος δεν θα έπρεπε να έχει λόγο ύπαρξης, γιατί θα έπρεπε να λύνονται από το σχολείο όλα αυτά τα επίπεδα μάθησης, αλλά και γενικών δραστηριοτήτων, όπως συμβαίνει στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Ο φορέας αυτός δημιουργήθηκε από το Σύλλογό μας, ο οποίος ιδρύθηκε πριν από 29 χρόνια για να δίνει κουράγιο στους γονείς, να ενημερώνει και να προχωράει σε οργανωμένες δράσεις. Όλο αυτό μεγάλωσε έπειτα από χρόνια, με προσωπική φροντίδα των γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down. Στην προσπάθεια αυτή του ΚΔΗΘ, πέρα από την περιφέρεια, αρωγός μας είναι και ο πρόεδρος της Δημοκρατίας Προκόπης Παυλόπουλος», όπως τονίζει ο κ. Τσιφλίκης.

Ισχυροί παράγοντες δόμησης της ταυτότητας, της αυτοεκτίμησης και της αυτορρύθμισής τους

Η δομή αυτή δίνει την ευκαιρία στους ενηλίκους το πρωί να εργαστούν, όπως είναι η κατασκευή μπομπονιέρας μέσα από το εργαστήριο που έχει δημιουργηθεί, ενώ το απόγευμα, στα παιδιά όλων των ηλικιών, να παρακολουθήσουν τα ειδικά προγράμματα, να ψυχαγωγηθούν και να ασκηθούν. Όλες αυτές οι δραστηριότητες, όπως εξηγεί η Άννα Παπαχρήστου, ψυχολόγος του συλλόγου τα τελευταία 13 χρόνια, είναι σημαντικές καθώς αποτελούν ισχυρούς παράγοντες για τη δόμηση της ταυτότητας, της αυτοεκτίμησης και της αυτορρύθμισής τους. «Είναι πολύ σημαντικό να εργάζονται και να αμείβονται, γιατί δομούν καλύτερα την αίσθηση της ταυτότητάς τους, νιώθουν ότι αξίζουν. Είναι σημαντικό επίσης γιατί αναπτύσσουν βασικές δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, όπως είναι να ντυθούν μόνοι τους, να ετοιμαστούν για τη δουλειά, να μετακινηθούν με αστικά λεωφορεία, για να φτάσουν στην εργασία. Επίσης, η γνωριμία με άλλους ανθρώπους, η ανάπτυξη φιλίας και η δημιουργία του αισθήματος ότι ανήκουν σε μία ομάδα, ακολουθούν κανόνες εργασίας που ισχύουν σε όλους τους ανθρώπους, όπως το να φοράω τα γάντια μου, το σκούφο μου και δυσκολότερους κανόνες, που ισχύουν γενικότερα στην κοινωνία. Εδώ έχουν δομημένο πρόγραμμα, που σημαίνει ότι ξέρουν τι θα κάνουν και χρειάζονται τη σταθερότητά τους, όπως και όλοι μας», λέει η κ. Παπαχρήστου.

Η Σοφία Βουκάντση, εκπαιδευτικός ειδικής φυσικής αγωγής, έχει αναλάβει την εκμάθηση ρυθμικής γυμναστικής και χορού στα κορίτσια με σύνδρομο down, τα οποία, όπως εξηγεί η ίδια στη «ΜτΚ», περιμένουν με μεγάλη ανυπομονησία την ώρα του μαθήματος χορού. «Είναι σημαντική η άσκησή τους και οι κοινωνικές επαφές. Το μάθημα το περιμένουν με μεγάλη ανυπομονησία. Έχουν τη λαχτάρα να έρθει η Δευτέρα και η Τετάρτη, δηλαδή οι μέρες για να κάνουμε προπόνηση, όπως τώρα που ετοιμάζουμε ένα χορευτικό για μία δράση του ΠΑΟΚ και προπονούμαστε με χαρά 4 ώρες κάθε φορά, για να είμαστε άψογες στην απόδοσή μας». Η ίδια, χωρίς να μπορεί να κρύψει την υπερηφάνειά της για τις αθλήτριες της ρυθμικής γυμναστικής, τονίζει την επιβράβευση που έχουν λάβει τα κορίτσια από την ενασχόλησή τους με αυτό το είδος γυμναστικής, έχοντας κατακτήσει σημαντικές διακρίσεις σε μεγάλες διοργανώσεις και έχοντας κερδίσει χρυσά μετάλλια σε συμμετοχές τους σε αγώνες των «Special Olympics».

*Δημοσιεύθηκε στη "ΜτΚ" την 1η Δεκεμβρίου 2019